Får man reklamera?

Det är inte det minsta roligt just nu. Barnen är värre än värst (åldern jag veeeet men det gör det inte lättare att stå ut, tyvärr) och jag mår sämre än vanligt. (fast så kanske jag säger varje gång jag får en sån här svacka... eller smärtskov..)

Kan inte med ord beskriva hur vansinnigt ont det gör nu. Hade jag inte haft min diagnos att skylla på skulle jag vara helt säker på att hela min kropp var full av cancer. Börjar så smått fundera på om dom kan ge mig nåt annat, starkare om jag åker in akut.

Tror att huvudvärken har suttit i snart 3 veckor, utan uppehåll... det tar på kan jag säga. Jag mår konstant illa och jag är helt hundra säker på att det kommer från nacken. Dessutom värker det överallt. Händerna, fötterna, knän, höften och ryggen.. för att inte tala om RYGGEN! Det är en trötthet i ryggen som gör plågsamt ont.

Skulle göra vad som helst om jag fick reklamera den här jäkla skitsjukdomen. Har smärtstillande och muskelavslappnande men det tar ändå bara udden av det onda, trots att jag tar så mkt som jag får ta.

Var för dålig för att ta mig in till mitt inbokade läkarbesök förra veckan, men i morgonbitti måste jag ringa om en tid. Helst denna vecka.

Ligger på spikmattan just nu och försöker surfa lite på nätet i ett deperat försök att koppla bort smärtan. Den gnager ända in i märgen. Det är inte roligt. Det är såna här gånger man önskar att man bara kunde "klä av sig själv", alltså klä av sig kroppskostymen och ta på en annan, en som inte är sjuk, som inte har några krämpor överhuvudtaget.

Det skrämmer mig lite att det faktiskt är så här illa. Och det skrämmer mig att så få läkare här uppe vet nånting om EDS. Det ligger på mitt ansvar att försöka hitta svar, eller information och det känns fel. Det borde inte vara mitt ansvar.

Det pratas om att det ska bildas ett "EDSteam" här uppe i Umeå, men jag vet inte i vilken form det talas om, eller hur. Men jag vet att det är fler än jag som är i behov av bättre vård, stöd och rehabilitering med tanke på vår (min) diagnos.

Vi har tagit ett beslut i familjen. Vi ska hyra ut vårt hus och flytta in till stan. Det känns helt ohållbart just nu att bo så här långt utanför stan när jag är så dålig. Så just nu är bollen i rullning och denna vecka kan det eventuellt avgöras en väldigt massa saker. Så vi får se. Skriver inte så mkt mer om detta förrän vi vet mer.

Och det är såklart med blandade känslor vi gör detta. Trist att lämna huset. Vårt älskade hus. Men skönt att komma nära allting. Nära affärer, nära hälsocentralen, läkaren, FK, AF, sjukgymnast, nära dagis, bussar, sjukhus, apotek mm... Skönt att slippa alla "måsten" som ett hus medför. Även om vi fortfarande har en del som måste göras på och kring huset trots att vu hyr ut. Har en del målningsjobb kvar och en gräsmatta att anlägga. Men vi får ta det i den mån vi hinner och klarar av.

Har fått en hel bunt med mail från människor som vill hyra vårt hus. Jätteroligt med så många svar, men det kommer onekligen att kännas både svårt och konstigt att någon annan ska bo här.
Men vad gör man? Nånstans måste man väl se sina egna begränsningar.

Som sagt; får man reklamera sin sjukdom - ja, då är jag den första på tur!!!

Inte bra alls..

Jag vet inte vad det beror på, men det är inte alls bra nu. Kanske beror det att det blivit mildare ute... eller så helt enkelt på ett smärtskov.. vet inte.

Himla jobbigt iaf. Behöver så mycket mer vila än jag kan få just nu då det är helg och kidsen är hemma. Jag kan ju inte lämna mannen med allting liksom. Vi försökte ringa hit hjälp idag men inget napp. Så mannen fick kriga ensam med pojkarna ikväll. Jag hade inte ens orken att bita ihop.

Det är helt omöjligt då jag får så ont i nacken och huvudet att jag börjar må illa. Men det är inte bara nacken och huvudvärken nu.. utan alla leder värker så in i bomben.

I morse var det så illa att jag inte kunde eller orkade gå utan kryckorna. Tror att det blir lite för länge med 12 timmar mellan smärtstillande. För när jag har så här ont så tar det bara udden av smärtorna. Så när jag klev upp tog jag medicin fort som attan men fick vänta ett antal timmar innan jag kände att jag kunde klä mig och följa med in till stan.

Jag vägrar ta med kryckorna utanför hemmet.... never never never liksom.

Fick vila hela kvällen, hörde inte ens barnen som bråkade. Är uppe nu en stund och ser på tv, har stickat klart min norrlandsmössa men börjar få tillbaka huvudvärken så jag tror att jag måste gå och lägga mig igen.

Det är jobbigt att inte veta om jag blir sämre och sämre hela tiden eller om det kommer att bli bättre sedan? Fast jag tror att det är svårt för nån som inte är i samma sits att förstå hur mycket man kan oroa sig för sin hälsa. Om hur det ska bli i framtiden. Hur ska jag klara av att gå med i samverkan med FK och AF, vad händer om jag inte klarar av det?

Man kan ju få magsår för mindre liksom. Eller hur?

Sova skönt

I helgen ska vi åka till en av möbelaffärerna här i stan. Ska kolla på sängar. Sover så illa i den vi har nu och jag gör vad som helst nu för att få sova. Som det är nu så är det helt omöjligt att sova en natt i sängen utan att ta rejält med smärtstillande innan.

Såg att de hade kampanj på EM på en säng så vi ska kolla in den lite närmare. Har sett en rätt najs skinnsoffa oxå som jag såååååå gärna vill ha.

Med risk att bli lite tjatig. Min nacke är paj, min rygg är trött, lederna värker och jag är trött. Bäckenet "rullar" och känns väldigt instabilt. Det knakar och smäller lite överallt och det känns som att jag har inflammationer lite varstans i kroppen.

Dags för sängen kanske. Sängen, spikmattan i en kvart eller så, lite värme och sova sked. Det borde göra susen!

Eller vad tror ni kära läsare <3

Ingen logik

Man kan ju tycka att eftersom vi som är sjuka helt plötsligt ska räknas som friska, då oxå ska kunna nyttja samma försäkringsmöjligheter som friska men nej då, så bra ska det ju inte vara.

Jag ska alltså utförsäkras eftersom jag är frisk. Men jag får inte ha en livförsäkring eller en sjukförsäkring eftersom jag är för sjuk.

Vad är det för logik i detta?

Och allt det här "nya" drabbar så många fler än bara de som är sjuka. Det drabbar hela familjer, framförallt så många barn. Alla barn borde ha samma rättigheter och samma förutsättningar till att få en bra start i livet.

Så många barn som inte får en födelsedagspresent, julklapp, som kanske inte ens får ordentlig mat på bordet.. inte får varma kläder till vintern, skor, skridskor, skidor. För allt det här kostar pengar. Och vart ska föräldrar få pengar till sånt om man blir utförsäkrad från FK och sen inte klarar av att uppfylla kraven för att få stämpla och söka arbete? Vart ska dessa familjer bo då de blir vräkta från sina bostäder.

Utförsäkrad (sjukskrivningsreglernas konsekvenser + länk till namninsamlingen "Det pågår en tragedi i Sverige just nu")

Protestera mot de nya reglerna i sjukförsäkringen och Försäkringskassans bemötande av sjuka.

Arg

Fick ringa min handläggare i morse för att avboka dagens möte. Men det gick bra, hon lät väldigt förstående och sa att det var självklart att vi kunde boka om tiden.

Har fortfarande väldiga problem med nacken. Glömde dessutom ta min värktablett igårkväll, eller jag kom på det då jag redan lagt mig och då va jag så trött att jag inte orkade gå ner för att hämta den.

Men istället så vaknade jag titt som tätt inatt av att jag hade så ont i ryggen. Så hädanefter tänker jag inte prioritera bort kvälls tabletten iaf.

Känns som att jag sovit dygnet runt de senaste 3 dagarna. Men i morse kände jag mig ändå hyfsat utvilad, trots att ryggen gjorde ont och att jag inte riktigt orkar sitta upp pga nacken.

Grubblar mycket nu över hur allting kommer att bli. Vad händer om jag inte blir bättre? Eftersom det här är en medfödd kronisk sjukdom och jag har rätt svåra problem med vissa av symtomen så är ju risken rätt stor att jag kommer att få leva med det här. Det sa till och med företagsläkaren då handläggaren från FK frågade.

Men vad händer efter utförsäkringen från FK. Jag vet att jag då hamnar i AF:s händer. Och jag kommer att få min inkomst via stämpling, såvida jag inte lyckas hitta ett jobb som jag klarar av. Det är bara det att även om jag lyckas hitta ett jobb, vilket jag såklart hoppas på, så är jag tveksam till att jag ska klara av att gå dit utan att få för mycket frånvaro... det är ju inte så att det bara är en dag här och där som jag känner mig för dålig för att ta mig ut. Utan det är ju dagar, ja till och med veckor i sträck.

Och jag antar att man måste uppfylla vissa krav för att få stå som arbetssökande hos AF. Och i dagsläget så uppfyller jag ju inte deras krav, eftersom jag är sjukskriven. Ja, för hade jag uppfyllt kraven så hade jag ju börjat jobba lite smått.

Förstår inte vitsen med varför alla sjukskrivna ska slussas över till Arbetsförmedlingen? Om man är för sjuk för att ta ett jobb då? får man fortsätta stämpla då? Och vad händer efter dessa 300 dagarna? Inte nog med att ersättningen är så låg att man inte klarar sig som ensamstående, man riskerar ju att bli utförsäkrad därifrån oxå om man inte får ett jobb inom en rimlig tid. Eller är det då man går över på "aktivitetsstöd".

Ska boka tid med en handläggare på AF och ställa alla dessa frågor.

Jag har absolut ingen förståelse för att folk kan rösta på Alliansen, de har säkert en hel del bra förslag när det gäller andra saker. Men att rycka undan allt skyddsnät från alla de som verkligen behöver det, tycker jag är fel.

Alla borde tänka lite längre, vad händer om de själva blir sjuka. Alltså så sjuka att det inte räcker med ett års sjukskrivning?

Jag har vänner som inte ser nåt fel i dagens sjukförsäkringssystem och jag försöker att inte diskutera detta med dom eftersom jag blir så sårad, ledsen och upprörd över hur man kan resonera som dom gör när dom själva har vänner som drabbas så hårt av det nya systemet. och deras "bort"förklaringar är många. Allt från att så många fuskar och att det är deras fel till att det är Försäkringskassans fel och inte Regeringens, att FK inte kan tolka reglerna rätt. Men det sista kan jag själv säga är helt fel. FK tolkar lagen rätt i alla flesta fall. Jag har själv läst reglerna. Dom är enkla. INGEN hänsyn skall tas till individen. Efter utförsäkringen är man FRISK.

Men det här är ju bara min åsikt. Egentligen borde jag hålla mig borta från såna energitjuvar. Iaf just nu.

Visst får man viss hjälp att komma tillbaka till jobb, och det är ju jättebra det här med samverkan osv... och samarbetet mellan AF och FK. MEN!!! Detta är bra för dom som är tillfälligt sjuka. För dom som faktiskt har en möjlighet att komma tillbaka. Men för alla vi som har kroniska sjukdomar, eller tillstånd där det inte räcker med drygt ett års sjukskrivning för att komma tillbaka, så är det inte lika bra. Vi hamnar mellan stolarna.

Alliansen anser att sjuka är lata. Men glöm inte att alla människor kan drabbas av sjukdom, och alla kan drabbas av det nya kalla hänsynslösa systemet. Där man trampar på de som redan ligger.

Jag är en av dom som hoppas på regeringsskifte - och det står jag för. För jag anser att alla människor har lika värde. Man ska inte trampa på de som redan inte orkar ta sig upp.

Huvudvärk

Inte så piggelin idag. Huvudvärk och ont i nacken.

Åååååå vad tråkigt det är att inte få må bra.

Suck.

Inte alltid lätt

Den här helgen har varit extra tung.

Ledsen
Depp
Tårar

Det börjar väl gå upp ett ljus för mig att mitt liv inte blev som jag tänkt det. Att det som står beskrivet i alla sjukintyg faktiskt handlar om mig.

Ville först inte ta in och acceptera att jag inte längre kan jobba som uska. Blev arg och kände mig överkörd. Även om jag till viss del förstod vad läkaren sa... Men ändå har jag nånstans gått och ställt in mig på att jag ska hitta ett annat liknande jobb...

Och nu börjar jag inse att det kanske aldrig kommer att bli så. Sen kommer alla tankar om hur allt ska bli sedan. Efter året inom samverkan... frågan min handläggare på FK och enligt henne så blir jag utförsäkrad när mina dagar tagit slut. Minns inte exakt när det blir. Men då blir jag iaf hänvisad till AF, det är alltså dom ska ta hand om mig då. Och då erbjuds man att gå med i deras sk "introduktionsprogram" (eller nåt sånt). Jag glömde dock fråga om vad som händer om man får för mycket frånvaro, med tanke på att jag i peioder inte orkar med alls....

För även om jag har en kronisk sjukdom som gör mig dålig så blir jag alltså friskförklarad. Och jag kommer förr eller senare att stå helt utan inkomst.

Det känns inte bra. Måtte vi få en ny regering! för det är nog enda chansen för att få nån slags ersättning iaf. Man kan ju liksom inte äta luften.

Varför måste det alltid vara dom svaga och sjuka som drabbas hårdast när det ska sparas eller omorganiseras? varför inte ta från de rika och ge till de fattiga istället för tvärtom.

Godnatt

Nya tag

Så där ja, nu va det gjort.

Har precis skrivit under papperet om omplaceringsutredningen... Känns JÄTTE tungt. Verkligen. Och det tog emot att sätta min underskrift där. Men samtidigt har jag inget val. Jag kan ju inte gå tillbaka till jobbet och eftersom det inte finns nåt ställe där att omplacera mig på så erbjuder dom ett samarbete mellan FK och AF.

Det kan ju innebära en väg till nånting nytt.. och bättre. Men som alltid känns det lite motigt att kliva rakt ut och inte veta vad som finns därunder. Nånstans att stå med båda fötterna eller kommer man att falla handlöst?? Ja, lite så känns det.

Måste ringa till min arbetsterapeut igen. Glömde ju prata med henne om ett stöd till ryggen. Eftersom mina ryggproblem inte är vanlig "ryggsmärta" utan en trötthet. Jag blir väldigt fort trött i ryggen och alla som känt det vet att det faktiskt kan göra riktigt ont. Hade väldigt ont igår, vet inte om det berodde på att jag missade min värktablett som jag skulle ta i går morse... jag tog den först på eftermiddagen. Det är sådär, när jag inte känner av så mkt smärta så glömmer jag att ta tabletterna. men oftast slutar det med att smärtan bryter igenom och sen kan det bli lite knepigt att bryta den.

Att lära sig leva med en kronisk sjukdom är svårt. Och det tar tid. Jag är inte riktigt där ännu känner jag. Det är liksom ett steg fram och två tillbaka många gånger.

Så är det nog för många.
Tror jag.

Vilket skitsystem!

Fint land man bor i, här finns bara plats för friska människor eller för sådana som är tillfälligt sjuka.

Om jag inte är frisk från min sjukdom inom ca 1½ år eller får ett jobb som jag klarar av (finns det) så hoppas jag verkligen att min man kommer att ha en väldigt bra lön att försörja mig och våra 3 barn. För alla ska ut i arbetslivet på ett eller annat sätt.

Det är lite svårt att vara uppåt just nu. Det är mkt lättare att vara bitter och NEJ jag kommer inte att rösta på Alliansen.

Om jag bara kunde förändra allting så skulle jag göra mig friskare så jag kunde gå tillbaka till min anställning, men som det ser ut nu så kommer jag inte att bli omplacerad. Det finns inga andra jobb.

Jag har full förståelse för att männskor bryter ihop av alla utförsäkringar, indragna eller uteblivna utbetalningar eller de allt mindre slantarna som sjuka människor får. Det här systemet kommer tyvärr inte att få människor friskare, en del sjuka människor kommer att tvingas ut i arbetslivet för att efter ett tag gå in i väggen och bli ännu sjukare. Medan andra sjuka inte kommer att orka leva längre och det händer ju redan.

Håller vi på att skapa ett "elitsamhälle", man ska vara frisk, högproducerande helst utan empati för då jobbar man allra bäst. Man skapar en rejäl underklass där alla sjuka, gamla och ensamstående samlas. Ingen ska gå på bidrag utan alla ska jobba.

Regeringen tog den enklaste vägen, om man tar bort ordet "sjuk" så finns det ju inga sjuka längre, smart va! Dom rycker undan mattan för så många. Och FK får ingen möjlighet att ens försöka utgå från individen eftersom när dagarna är slut så är dom slut.

Människor med kroniska sjukdomar ska utrotas.

Jag är en stolt svensk och jag har valt att bli sjuk. Jo visst!

Förkyld

Host host snörvel snörvel...

Fortsätter att sticka på mina raggsockar... och inser att det inte alltid går så bra om man
1. Stickar och ser på tv samtidigt
2. Stickar och är väldigt väldigt trött...

Har fått riva upp denna strump xxx!&%"!()&%#¤% typ 4 ggr bara för att jag stickat fel å då blir jag så "fördömmdad" (bondska i knoooow) så då sliter jag upp alltihopa och börjar om. Är kanske lite för noga vad vet jag.

Sockarna till Lucas blev jättefina men dom här vetetusan... Mönstret är jättebra och lätt och jag fick det av min vän L. Det enda jag tycker är svårt att få till är hälsteget, särskilt då man ska plocka upp sidomaskorna - hur får man det snyggt?

När jag gjort ca 480 raggstrumpor så måtte de väl vara fina? Då borde jag väl har fått in rutinen och känslan.

Har beställt 3 fina färger på Milano garn som ska bli Norrlandsmössor (aka "Åremössan" ) oxå efter ett mönster jag fått från L. Hennes mössa blev sååå fin så jag blev ju supersugen på att göra mig en egen. Varm å gosig. Och framförallt enkel att göra.

Är man nybörjare så är man. :-)

Vad har Ni hittat på i snöstormen då?

Avstämningsmöte och hembesök av Arb.terapeut.

Känner mig superrisig så det blir ett kort inlägg.

Avstämningsmötet i fredag gick väl som planerat. Förutom att jag fortfarande har lite frågetecken som jag måste undersöka med facket om.

Kommer inte att bli utförsäkrad i sommar som jag trott utan fortsatt sjukskriven. Försäkringskassan erbjöd mig att gå med i "samverkan" där jag under 1 års tid får testa på lite olika yrken med mera för att komma underfund med vad jag klarar av och vad jag vill göra med mitt liv.

Så det känns superskönt att slippa oroa sig för pengar. Ser jättemycket framemot att få komma igång med nånting och jag hoppas att jag inte kommer in i nåt nytt smärtskov nu bara. För att få vara med i det här "samverkanprojektet" mellan FK och AF så måste man kunna vara aktiv 10 timmar per veckan, alltså inte 10 arbetstimmar utan 10 timmar (ca 2 tim om dagen) då jag ska kunna vara med på div aktiviteter, tex ett möte på AF osv. Och som det är nu så kommer jag ju absolut att orka med det.
Hoppas jag inte får avslag bara, men det trodde inte min handläggare på FK.

Många klagar på Fk men jag måste säga att personligen så har jag en jättebra handläggare som är saklig och kunnig. Det är dessutom jättebra att hon redan varit med på 2 möten, dels på smärtrehab och dels på företagshälsovården.

Det jag däremot känner är JÄTTEJOBBIGT är att jag nånstans måste börja lära mig att acceptera att det är så här mitt liv ser ut. Jag blir inte frisk och jag kommer troligtvis aldrig mer att kunna jobba inom vården. Och det gör mig jätteledsen. På riktigt!

Min arbetsterapeut kom på hembesök igår. Vi gick igenom mitt aktivetsschema som jag gjort under 2 veckors tid. Vi pratade lite allmänt om hur jag mår, mina behov osv.

Hon ska beställa hem 2 stycker stolar till mig att ha i köket. Två stycken olika som jag ska få testa och sen behålla den jag tycker fungerar bäst. Känns jättekonstigt att behöva pröva ut hjälpmedel... jag får liksom inte in i huvudet att det är MIG det handlar om....

Fick lite tips om vad jag kan göra för att underlätta bilkörning för att avlasta nacken och jag ska testa ut en kilkudde till bilen. Vi pratade även om min viloställning här hemma och tipsade mig om sådana här avlååååånga formbara kuddar som man kan använda i sängen. Dom måste man bekosta själv så jag ska nog gå till den där butiken som Varsam har vid sjukhuset och klämma och känna lite på dom och sedan ev sy en egen såndär kudde. Ser lite ut som en stoooor amningskudde men som är anpassad för att avlasta stora delar av kroppen.

Är dunderförkyld och det värker i hela kroppen. Så idag blir det sängen, soffan, lite stickande och allmänt slappardag.

Ha en underbar dag kära ni!

Kvälls Stressen Hugo

Just nu har vi jobbiga kvällar. Särskilt denna kvällen. I skrivande stund har smågrabbarna inte somnat. Vi har hållit på sedan klockan var 19 så man börjar bli lite smått less, och framförallt trött på allt trams.

I morse hade jag hand om smågrabbarna själv i knappt en timme. Under tiden åkte mannen iväg för att hämta dottern som varit en vecka hos sin pappa, samt passade på att springa in på affärn för att handla välling. Han var inte borta länge. Och även om barnen varit rätt så snälla så var jag däremot helt slut. Ryggen värkte och jag orkade knappt hålla mig upprätt när mannen kom hem.

För det är ju så med barn i den här åldern. Dom är ÖVERALLT! när den ena öppnar dörren till toaletten så klättrar den andre upp på köksbordet. Och medan jag lyfter den stora sonen från köksbordet så står den lilla sonen och suger på toaborsten. Inte najs! Jag rusar dit, tar av honom borsten, försöker "städa upp" så gott det går på 2 sekunder. Kommer ut i köket och då har den stora sonen klättrat upp på köksbänken och står och sölar med vatten...

Vem som helst skulle bli utbränd hos oss, det är jag helt säker på! Till å med min vän som jobbar på dagis medgav förra veckan att hon faktiskt blev lite trött i huvudet efter en eftermiddag hos oss. :-) Japp, så har vi det !!!

Fast hur det än är så känner jag att det är mest synd om mannen. För idag och ikväll har han varit tvungen att ta ALLT trams eftersom jag inte kunnat göra så mkt med min onda rygg. Jag har mest vilat. Jag vill ju hjälpa till och blir huuuuur stressad som helst över att inte kunna vara till nån hjälp då vi har det så jobbigt med barnen.

Stackars stackars mannen....